Cuestiones de vida y muerte

03-05-2010

Life after death

Escena 1:

El otro día los devenires de internet me llevaron a descubrir un blog muy interesante. Allí encontré una historia que me resultó impactante y que quiero contar muy resumidamente acá.

La vida de Elena Desserich era la de cualquier niña normal de 5 años. Esto es, hasta que fue diagnosticada a esa temprana edad con una variedad terminal de cáncer cerebral que le daba una expectativa de vida de apenas 135 días. Después de unos días de mantenerlo en secreto, sus padres decidieron contarñe a la pequeña sobre su enfermedad y su pronóstico.

Desde ese momento, Elena empezó intentar vivir una vida entera en poco más de cuatro meses. Armó una lista de deseos e intentó hacer aquellas cosas que soñaba. Pero de a poco el avance de su enfermedad iba limitando más y más su capacidad para moverse. Desde aquí cito el post de Kurioso:

“Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo, incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.

Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.
Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales.
Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…

Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:

“Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella […] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…” Keith Desserich, padre de Elena

Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:

“Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota […] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..” Brooke Desserich, madre de Elena.

Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.”

Escena 2:

Conozco a Bruce Feiler y su familia hace muchos años. Siempre supe que eran gente extraordinaria, es sólo que no sabía cuánto lo eran.

Las hijas gemelas de Bruce y Linda tenían apenas tres años cuando él fue diagnosticado. Tenía una variedad muy rara de cáncer óseo en su fémur de bastante mal pronóstico. Bruce decidió dar pelea.

Mientras luchaba por vivir soportando durísimas sesiones de quimioterapia, empezó a pensar en un mundo sin él. Pensó que no sentía reproches por la vida que había vivido y que estaba en paz consigo mismo. Pensó que Linda, su esposa, era una mujer con una fuerza impresionante que encontraría la manera de salir adelante y recomponerse. Y pensó también en esas dos chiquitas, que tal vez deberían crecer sin su papá.

Bruce es un gran escritor, autor de varios libros que han sido éxitos editoriales a nivel mundial. Durante su pelea con el cáncer, nos envió a sus amigos notas periódicas en que nos contaba las idas y vueltas de ese enfrentamiento desigual. Todas ellas son de una lucidez y un sentimiento profundamente conmovedores. A través de esas notas, Bruce nos enseñó acerca de la vida, de la muerte, de la trascendencia y la fortaleza del espíritu humano.

La semana pasada se lanzó en Estados Unidos su nuevo libro: «El consejo de papis: mis hijas, mi enfermedad y los hombres que podrían ser yo». Allí, Bruce cuenta cómo decidió pedir a seis amigos de áreas muy disímiles de su vida que asuman, cada uno, un rol en la crianza y educación de sus hijas. Pueden leer más al respecto acá (en inglés).

Él escribió a sus amigos: “Yo creo que mis hijas tendrán montones de oportunidades en su vida. Tendrán una familia que las ame. Tendrán hogares donde sean bien recibidas. Se tendrán una a la otra. Pero es posible que no me tengan a mí. ¿Me ayudarías a ser su papá?».

Felizmente, Bruce salió airoso. Después de más de un año, no hay signos de cáncer en su cuerpo, aunque las huellas en su pierna y en su corazón sin duda lo acompañarán de por vida. Los vínculos de amistad, redescubiertos y fortalecidos por el «consejo de papis» también.

Todavía no pude hacerme de una copia del libro pero no puedo esperar a leerlo. Nada me impresiona más del espíritu humano que la capacidad que tienen algunos pocos de hacer de una desgracia la oportunidad para crecer ellos mismos e iluminar a quienes los rodeamos.

Escena 3:

Los Bilinkis somos una familia muy pequeñita. No hay otros que un puñado de parientes aquí en Argentina y en los días anteriores a internet era imposible saber si en otros países existirían otros. Por eso para mí fue una alegría cuando descubrí a Mikhail Bilinkis.

Lo encontré una vez hace unos 10 años buscando en Yahoo. Tuve que agotar mi creatividad para conseguir su dirección de mail. Le mandé un mensaje y esperé ansioso a ver si alguien del otro lado, otro Bilinkis, lo respondía.

¡Me contestó! Vivía en Moscú. Tenía casi mi misma edad y se dedicaba a cosas parecidas. Recién salido de una vida en el régimen comunista, teníamos tanto que contarnos sobre nuestros respectivos extremos del mundo.

Años después, ya con Facebook de por medio, nos conocimos las caras en fotos, vimos a nuestros hijos, compartimos nuestros proyectos. Yo comenté en su Livejournal y él en mi blog. Alguna vez especulamos con un viaje donde finalmente conocernos las caras. Yo lo invité a que venga a la Argentina y había planeado venir en abril del 2009 pero debió cancelar su viaje por la crisis financiera que afectó su trabajo.

No pudo ser. El viernes pasado recibí un email de Natasha Khrabrova. Podría haberlo borrado pensando que era spam. El mail me contaba que unas horas antes, a los 35 años, Mika, el «Bilinkis ruso» se murió de repente.

Me quedé shockeado con la noticia. Natalia me daba un número de teléfono y en minutos me encontré a mi mismo hablando al otro lado del planeta con una mujer rusa que apenas hablaba inglés y tenía la voz quebrada por el dolor, emocionado y sorprendido por haber sido una de las primeras personas a las que ella quiso contárselo. «Vos eras muy importante para él», me dijo.

Muchos dicen que las redes sociales «deshumanizan los vínculos»… Y sin embargo su pared en FB me pareció el lugar más natural para dejarle mi despedida y mi tristeza a este buen amigo al que nunca conocí. Lo voy a extrañar…

Foto: Medvekoma

51 Comentarios

  1. Santi,

    Lamentablemente la vida nos da muchos cachetazos para entender que debemos disfrutarla y no sufrirla. Pocos podemos realmente darnos cuenta y hacerlo. Yo mismo recibí muchos cachetazos, y muy duros, y sin embargo a veces me encuentro encerrado en esa «rutina» que te hace olvidar lo realmente importante.

    Abrazo

  2. Uau! Confieso que empecé a leer el post sin tener idea hacia dónde iba y al final me quedé helada.
    Comparto y entiendo perfectamente lo que es tener una familia pequeñisima. Porque ese es mi caso. Mis 4 abuelos fueron sobrevivientes del holocausto, donde casi el 99% de sus numerosas familias fueron asesinadas en las cámaras de gas de Auschwitz y la manera en la cada uno de ellos 4 se salvaron fue milagrosa. Asi que aqui en Argentina somos muy poquitos, y hay algunos repartidos por distintos puntos del planeta. Asi que siempre estoy intentando «encontrar» a alguno. Y cuando descubro una forma de contacto (cartas antiguamente, mails y redes) y logro dar con alguno mi alegría es enorme.
    También hubo pérdidas y me encontré llorando por gente que no habia conocido personalmente, pero que me bastaron o una postal o una foto o un mail, para saber que para mí significaban una noticia tristisima.
    Me conmovió mucho esta nota que escribiste y me encontré de pronto acordándome de gente que hace mucho no se me venía a la cabeza.

    Saludos.

  3. empecé a leer temiendo llegar a la escena 3…. Anoche terminé la novela «Invisible» de Paul Auster y tiene tanto de esto … todavía estoy compungida por eso …

    q se yo santi, para reflexionar una vez más. como dice Gastón y Fernando J, cuantas alertas precisamos ? cuántas??????

    anoche fui a mirar a mi nene a la cama y me detuve a olerlo. a oler su aroma a cachorrito …su cuellito, sus cachetes, a sentir su respiración, me fui conmovida de la habitación y le dije a mi marido ¿vos lo oliste a frani? me miró como si estuviera loca, pero insistí y fue …y volvió «idiotizado» como yo … cuantas noches me quedo en la compu y me pierdo eso ……

  4. Lo que es la paternidad… como cambia la perspectiva de todo.
    Yo en realidad, además que lo estoy leyendo desde el trabajo, confieso que no pude terminar de leer el post. Leí por arriba la primer escena, la segunda no quise seguir y la tercera sí (pero también había visto un comentario al respecto que hizo Santiago la semana pasada).
    Pensaba mandar un mensaje privado a Santiago comentando, pero ya que me das pie… Lo primero que hice despues de leerlo fue llamar a mi hija (de 3 años), recién se levantaba de la siesta y no me quiso atender (a veces se despierta gruñona). pero a través de la señora que la cuida le mande un mensaje: «que la quiero mucho».
    Dado que estoy separado de su madre no son todos los días que la veo o duerme en mi casa, pero por suerte los momentos en los que estamos juntos son muy intensos. Y eso sí… cuando duerme en casa, si bien la acompaño hasta que se duerme; con cuentos y tutti i fiocchi; antes de ir a dormir (aunque ya este en mi cama viendo tv o con la compu) voy a verla dormir…

    1. Definitivamente, como dice Fernando, la paternidad nos cambia absolutamente el punto de vista de la vida completa, y a los que estamos separados y no tenemos la suerte de poder compartir muchas más horas de las que ya disfrutamos con nuestros hijos, supongo que nos pega un poquito más.
      Llegué al blog a través de un tweet de Santiago, ya prevenido que venía por el lado lacrimógeno. Así y todo, ya al final de la primera escena y a pesar de estar en mi oficina, no pude (ni quise) reprimir las lágrimas.
      Realmente un excelente post!
      Saludos.

  5. Yo también quiero carelinas… lloré de la primera a la última.
    Y no de tristeza, sino de emoción
    Gracias Santi por compartirlo

  6. Santiago, las tres escenas ilustran esos momentos que atraviesan «cross» aquellas preocupaciones a las que destinamos la gran mayoría de nuestros esfuerzos. Cuando nos suceden nos vemos en la obligación de resetear, volver a evaluar donde tenemos las prioridades, etc.

    Pero me rebelo un poco. No debiéramos necesitar estos uppercuts morales para reaccionar. No lo digo por la elección de tus escenas, sino por mí mismo. En estos meses tengo menos laburo, viajo menos, y estoy 6-7 horas por días con mis hijos. No sabés qué bueno!

    Analogía: la gente que queremos asesinar en el laburo, de la que se dice «no sabés lo macanudo que es afuera de la oficina». Bottom line, no esperemos esas muertos o esos mails para darnos cuenta de la importante.

    Abrazo, muy buen post.

  7. Cuando leí la primera escena, recordé una historia que yo conocí y de la que escribí alguna vez. Con la diferencia de que la niña de mi historia tenía sida, heredada de sus padres. Una pequeña que murió muy temprano sin ni siquiera comprender qué le pasaba a su cuerpo.

    La última, fue triste, mucho. Entiendo la importancia de la familia, de tenerlos cerca y conocerlos a todos. Honestamente, espero que consigas más Bilinkis y que tu familia crezca aún más.

  8. Santi, la verdad, excelente este post… trataste excelente un tema que es dificil de hablar. Justo este año nos pega a mi y a mí mujer con fallecimientos relacionados al cáncer y otra gente comenzando a dar pelea. Muy buenas tus palabras, gracias

  9. Me da gusto leer lo que escribir.
    Este fue particularmente duro, pero te hace pensar mil cosas.

    Besote grande Santi!

  10. Para qué es la vida?

    Esta fue la pregunta que buscaron responder algunos pensadores contemporáneos reunidos a efectos de dar una respuesta unánime.

    Surgían en boca de los participantes varias soluciones posibles al enigma:
    La vida es parte del escenario divino siendo nuestra funcion el cumplimiento de lo establecido por El.
    La vida es el modo de darle continuidad al ser humano. Formamos parte de la cadena de la evolución y el objetivo es darle la continuidad a la especie.

    Surgían diversas respuestas pero nada unámime.

    Luego de muchas idas y vueltas en el debate se pusieron de acuerdo. Concluyeron que la vida es para disfrutarla.

    Como alguien dijo en tiempos recientes:
    Qué significa que fuimos hechos a imágen y semejanza de D´os?
    Esto puede entenderse de modo tal que el ser humano también es creador.
    Creador de qué? Si todo fue creado por D´os.
    Creador de su propia vida. En base a sus decisiones cotidianas va eligiendo sus caminos y creandolo.

    Saludos.

  11. Muy bueno Santi!!!!

    Ante todos estos hechos las personas que estan cerca o conocen suelen hacer la pregunta, Porque????

    La respuesta es que Dios cria situaciones que traen muchas personas de vuelta a los caminos del amor. Nos alejamos tanto del amor de Dios que necesitamos de tratamientos de shock, es un acto de misericordia. Esos hecho afectan a muchas personas de forma diferente, pero siempre los trae a la reflexión, el hombre vive en su presente el producto de las decisiones del pasado, tomadas en total ejercicio de su libre albedrio.

    Este post nos trae a la reflexión, para mi la conclusión es que antes de tomar decisiones midamos todas las cosas, colocando las prioridades en su lugar, Dios, famila, vida finanaciera, siempre teniendo en cuenta que amar al projimo como a si mismo, no es una utopia y te trae bendiciones sin pedida y prosperidad.

    Facil? ni un poco, pero tratar con todas las ganas paga el esfuerzo.

    Abrazo

  12. Creo que habria que preguntarle a un paciente terminal que piensa sobre Dios…. o a los familiares que perdimos a alguien… Dios…

  13. Santiago:
    te agradezco las 3 «cachetadas» que me pegaste, venia medio en la banquina y me hiciste reaccionar un poco.
    gracias !

    Juan

  14. Que linda historia la primera..,si no fuera porque estoy en la oficina, estaría quebrado por completo, mezcla de tristeza y admiración por una historia tan fuerte.
    A tal punto que cuando vi que el post continuaba con una historia diferente, decidí no leerla porque no quiero dejar tan rápidamente a un lado a la primera historia.
    En un par de horas volveré al post y lo seguiré leyendo.

  15. De la escena 3 parte te había leído algo en FB, sin saber que relación tenía contigo; con la primer parte (Elena) me arruinaste el luneeesssss…….

  16. WoW ! Emoción extrema… deseo que ante cualquier situación todos podamos encender el motor que que trae cada una de estas … el motor que nos permite conectarnos con lo que nos pasa, aprender de ellos y multiplicarlo con el resto de los humanos…

  17. Mirando las reacciones desatadas por este post y los reclamos de carilinas por doquier, creo que no salió exactamente como esperaba.Y necesito hacer una aclaración.

    En este caso elegí ser elíptico y no explícito, pero la razón por la que hilé esas tres historias no era para deprimir y pegar tres cachetazos seguidos. Lo hice porque para mí, más allá de la tristeza que provocan, encierran una particular belleza: el eje que las conecta son las diferentes maneras de «engañar» a la muerte, de vencerla, de trascender más allá de ella.

    Sea dejando escondidas cartas para los seres queridos, sea convocando a un grupo de amigos para que oficien de padres, sea usando las redes sociales para establecer vínculos improbables que perduren más allá de todo, Elena, Bruce y Mika se burlan en un punto de la muerte.

    Aún cuando dos de ellos no lograron escapar de sus garras y vivir para reírse de ella, los tres descubrieron que la única manera de vencerla no es vivir eternamente sino trascender.

    Así, para mí el mensaje va más allá del «carpe vitam» del que ya hablé. Es un mensaje esperanzador que tiene que ver con que no sólo es posible disfrutar los días que vivamos, también es posible generar cosas y vínculos que sigan aquí aún cuando nosotros ya no estemos.

    1. Con un poco mas de tiempo transcurrido (y sin haberme animado a releer el post). Creo que hay que diferenciar las 2 primeras escenas de la 3a.
      Las 2 primeras (nunca pude leer la 2a.) golpean, y doblemente a quienes somos padres, ya que involucran chicos e indefectiblem ente nos identificamos. Con 3a, si bien nos identificamos, es mas personal de Santiago (lo cual acentua la identificacion) y nos pasa hoy quizas gracias a internet y todos sus derivados. Al margen de haber contactado parientes que ni conocia gracias a FB, por mi trabajo tengo contacto telefonico y escrito con gente a quien nunca vi o que a lo sumo vi 1 vez en la vida y en muchos casos, por la cotideaneidad se genera un vinculo muy estrecho y personal (Hablo de nord.europeos en algunos casos, que no son los mas calidos) y eso tabmien me ayuda a identificarme. Pero las que mas golpean son las que involucran chicos (se lo pase a un amigo que tambien tiene una nena de 4 y lo menos que me dijo fue lindo; creo que a todo padre angustia).
      Pero para cerrar, retomando la trascendencia despues de la muerte una frase de Maximus (Gladiator) que me quedó grabada desde la primera vez que la vi: «WHAT WE DO IN LIFE, ECHOES IN ETERNITY» (Casi literalmente: «Lo que hacemos en la vida se hace eco en la eternidad».)

    2. Hay un relato hermoso de Borges (si no me equivoco se llama Los testigos) en el cual dice que un hombre muere realmente el dia que muere la ultima persona que lo conocio. Y creo que a veces hasta trasciende a los ultimos sobrevivientes, por ejemplo cuando hablamos emocionados de personas que nunca conocimos, pero que nuestros padres y abuelos supieron contarnos sus historias.

  18. Santiago, sin palabras, excelente post.
    Creo que es genial como enlazas las tres historias.
    Concuerdo en que las tres tienen a personas super queribles que no se quedan en el rol de víctimas, tal vez lo mas a mano que tengamos ante situaciones tan difíciles de enfrentar; si no que por el contrario asumen un protagonismo que los lleva a enfrentar o engañar a la muerte hasta trascenderla.
    Muchas gracias por este abrazo al alma.

  19. Santi, la diferencia quizás de visión es la diferencia que hace a alguien ir para adelante o aquel que se queda con el problema. Sea una inundación en ON, un problema personal o un dilema político, siempre te veo ir para adelante tratando de tomar lo positivo de lo malo. Inventar ganancia de la pérdida. La mayoría de la gente se regocija en la pérdida y algunos pocos inventan ganancia. A esos quiero cerca.

  20. Increible, es impresionante que llegué a esto por LinkedIN, leo RyR cada tanto, pero esto lejos es de los mejores post.

    El libro lo edita el mismo que editó the last lectrue de randy pausch

    Abrazo

  21. Santi, cuando uno llora no es necesariamente porque esté triste o depre. Las tres historias me tocaron el alma y mis lágrimas son simplemente la expresión de mi humanidad. Acuerdo con vos, las historias son una canto a la vida, una manera de trascender y de engañar a la muerte. Una manera de continuar la conexión con nuestros seres queridos más allá de lo físico.

    Pero más que todo creo que lo que nos tocó a todos fue la emoción que a VOS te movió para escribir este post. Obviamente trasmitiste esa emoción muy bien y los comentarios que recibiste aquí y en twitter demuestran que las redes sociales SI sirven para construir puentes y conectarse con otros. Aunque nunca los hayamos conocido en persona.

  22. Que encontremos el amor en todo lo que nos suceda, que utilicemos el amor como un puente… cualquiera sea la vía… este será mi mantra esta tarde… salio el sol!

  23. Uno puede pensar en dejar huerfanos a los hijos, perder padres, amigos o hermanos pero perder un hijo no se supera nunca en la vida. Se puede seguir viviendo pero el dolor nunca mas se va. Por eso ayer lei solo la primera historia y me golpeo tanto que no pude seguir. Hoy volvi sobre el post y te diria que soy una convencida que la mejor prueba de si uno ha hecho las cosas bien en la vida es poder trascender y que los que queden nos recuerden con una sonrisa.

  24. Con la primer historia me hiciste acordar a un librito que tiene que ver con lo que querés mostrar, se llama Oscar y Mamie Rose, es de Eric-Emmanuel Schmitt. Lo recomiendo.

  25. Santi, la diferencia quizás de visión es la diferencia que hace a alguien ir para adelante o aquel que se queda con el problema. Sea una inundación en ON, un problema personal o un dilema político, siempre te veo ir para adelante tratando de tomar lo positivo de lo malo. Inventar ganancia de la pérdida. La mayoría de la gente se regocija en la pérdida y algunos pocos inventan ganancia. A esos quiero cerca.

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